Po štyroch rokoch spoločného žitia s mojím manželom, sme sa spoločne rozhodli založiť si rodinu. Nešlo to hneď ako sme si to zo začiatku predstavovali. Ale dočkali sme sa, čakali sme naše vytúžené babätko. V 32. tt som ale od doktora počula vetu, na ktorú nezabudnem do konca života:
„Nepáči sa mi srdiečko vášho bábätka“.
Nasledoval kolotoč vyšetrení, kde sme sa dozvedali jednu zlú správu za druhou. Posledné správy zneli: „Vaše babätko po narodení zomrie“. Sašenka sa narodila v termíne 9. Augusta 2011. Zomrela o 9 dní na to. Aj napriek bolesti bola naša túžba po bábätku silná. Avšak trvalo celé 4 roky, kedy nám za pomoci asistovanej reprodukcie lekári pomohli a my sme čakali vytúžené babätko. A dokonca nie jedno ale hneď dve. Na bábätká sme sa tešili. Tehotenstvo bolo od začiatku náročné, rizikové a v podstate som ho celé preležala, raz doma, raz v nemocnici. Aj kvôli vrodenej vade na srdiečku v prípade prvého bábätka som bola viac pod kontrolou lekárov. V druhom trimestri mi lekári oznámili, že som sa nakazila akútnou toxoplazmózou. Kde, to netuším, zvieratá sme nemali a ja som poctivo ležala celý čas v posteli, ako mi kázali doktori. Nevedeli mi povedať či a aký vplyv to bude mať na bábätká. Všetky ich vyšetrenia počas tehotenstva vyzerali byť v poriadku. Filipko a Natálka sa narodili v 37. tt, spontánnym pôrodom. Všetky ich vyšetrenia boli v poriadku, tak sme sa tešili z našich dvoj kilových uzlíčkov. Od začiatku sme sa trápili s papaním, keďže to šlo ťažko, zvlášť u Filipka, ale brali sme to že to patrí k tomu, že boli maličkí, troška skôr narodení. Filipka ako dvojmesačného operovali na pruh. To bol náš prvý stret s nemocnicou. Dúfali sme že posledný. Ako veľmi sme sa mýlili. Časom začal byť medzi deťmi väčší a väčší rozdiel. Filipko vo vývoji zaostával. Ale vraj nemáme porovnávať. Zmenilo sa to, keď mal Filipko pol roka a dostal silný epileptický záchvat a museli sme ho oživovať.
Vtedy sa rozkrútil kolotoč vyšetrení a pribúdali jedna diagnóza za druhou.
Vlastne tie diagnózy nám stále pribúdajú. Filipko nemá vyvinutú strednú časť mozgu plus zadnú časť má zmenšenú, má mikrocefáliu a ďalšie iné diagnózy. Filipko má epilepsiu, ktorá nás riadne potrápila. Začiatkom leta 2019 dostal Filipko veľmi silný epileptický záchvat - status epileptikus trvajúci 6 hodín. Boli sme prevezený RZP na ARO do Banskej Bystrice, kde ho museli uspať aby záchvat zastavili. Po tomto mu lekári niekoľkokrát upravovali dávku a druh liekov a hľadali tú správnu liečbu, ktorá zaberie a nebude nám spôsobovať ten obrovský strach o neho, nebude nás brzdiť v napredovaní a snahe priblížiť sa zdravým deťom. V nemocnici sme boli toľko krát, že to už ani nepočítame. Jeho prógnózy boli od ležiaceho pacienta až po takmer normálne fungujúceho človeka. No a my robíme a urobíme všetko pre to aby to bol ten druhý prípad. Rehabilitujeme, cvičíme, chodíme jazdiť na koníkoch, cvičíme so psíkmi, učíme sa veci, ktoré iné deti vedia automaticky. Máme za sebou množstvo terapií, chodíme na fyzioterapiu, logopédiu, klinickú logopédiu, ofofaciálnu stimuláciu, bazálnu stimuláciu, Play Wisely, canisterapiu, navštevujeme špeciálneho pedagóga a psychológa.
Filipko začal za mojej asistencie chodiť aj do škôlky, kde sa Filipkovi veľmi páčilo, je rád s deťmi, má veľmi rád pesničky a riekanky. Neskôr sa podarilo zabezpečiť pre neho v škôlke asistentku, a bol tak prvý krát na pár hodín bez mami. Nepáčila sa mu len práca za stolom, tam vydržal len pár sekúnd, potom chcel odísť. Keďže sa musí učiť aj týmto spôsobom, začali sme s terapiou ABA, ktorá nám bola odporúčaná viacerými odborníkmi. V škôlke bol hlavne zo začiatku máličko, lebo sa tam na neho hneď nalepili choroby a Filipko si musí vybudovať silnejšiu imunitu, tak okrem liekov musí brať aj podporné vitamíny na imunitu, ktoré nie sú lacné. Filipko berie viacero liekov kvôli ktorým sa mu zúbky kazia rýchlejšie ako zdravým deťom. Umývanie zúbkov tiež nie je s ním úplnae jednoduché. Takže sme absolvovali kompletnú opravu Filipkových zúbkov v narkóze, niekoľko sedení, resp. boja (a že bojoval ako lev) u zubára. Samozrejme súkromného, keďže na toho štátneho ktorých je mimochodom na Slovensku len zopár ktorí dokážu pracovať s takýmito deťmi, sú čakacie doby len na prvú konzultáciu vyše roka.
Kým bol Filipko škôlkar, pribudol do našej rodiny nový člen - Tomáško. Filipko bol zrazu „veľký brat“ a popri kočíkovaní Tomáška začal viac chodiť pešo, čo mu pomohlo. Ako Tomáško rástol, Filipko sa od neho veľa učil. Vlastne od oboch súrodencov ako aj od iných detí vždy veľa odkukal a skúšal to aj on. Bolo to ale nielen radosť ale aj náročné obdobie, kedy sme museli skĺbiť starostlivosť o bábätko s náročnými terapiami, škôlkou a nezabúdať pritom ani na potreby Filipkovej „veľkej“ sestričky Natálky. Natálka je zdravé a šikovné dievčatko, a jediné čo nás trápi sú jej očká. Má dosť silné dioptrie a strabizmus. Chodíme s ňou rad do týždňa cvičiť na prístrojoch do Žiliny. Inak je to veľmi múdre rozumné dievčatko ktoré chodí školy a robí nám radosť a na ktoré sme veľmi pyšní.
Filipko je už druhák v špeciálnej základnej škole v Leviciach. Naučil sa za toto obdobie veľa, veci ktoré sa iné deti učia tak nejako samé má on vydreté cvičením, terapiami a práce s ním. Tento rok sa naučil skákať, skladať jednoduché drevené puzzle, vyliezť bez pomoci na rebriny, hopsať a udržať rovnováhu na fit lopte. Miluje zvieratká, máme doma psíka, s ktorým sú nerozlučná dvojka. Tiež chodí na canisterapiu, kde je psík obrovská motivácia urobiť čo od neho chceme. Zlepšilo sa mu aj sústredenie a pri činnosti už vydrží pár minút. Tiež jemná motorika je na tom lepšie a vie pracovať aj s menšími predmetmi - navliekať krúžky, vkladať mince, loptičky, paličky, triediť predmety podľa farby. Tiež sa naučil robiť zlotu so súrodencami a súrodencom, alebo ako nepozorovane ukradnúť nejakú pochúťku z kuchyne a rozdeliť sa s ňou so psom, prípadne keď je dlho ticho, nájdem ho v pivnici kŕmiť psa priamo z vreca s granulami. Alebo keď ujdú spolu so psom naháňať sliepky k babke. Vtedy vlastne človek nevie, či ho má vyhrešiť, alebo sa tešiť z toho, že prišiel na to ako sa otvára bránička.
Podstatné ale je že vidíme výsledky a tešíme sa z každého pokroku, aj keď maličkého.
Veľmi by sme si priali, aby sa Filipkovi trochu rozviazal jazýček a vedel nám povedať pár slov. Zatiaľ sa učíme používať komunikačné kartičky, obrázky, fotky, aby nám čo najlepšie vedel vyjadriť svoje potreby, ale aj napríklad „povedať“ čo bolo v škole. Máme v pláne pokračovať vo fyzioterapii, aby sa Filipkovi zlepšila hrubá motorika, a menej padal, lepšie udržal rovnováhu, zlepšila sa chôdza, posilnilo svalstvo. A tiež terapie na podporu jemnej motoriky, sústredenia, reči, myslenia.
Ďakujeme všetkým úžasným ľuďom, ktorí nám pomáhajú.